北流市民乐镇男子梁恭喜推着3个地贫女儿“暴走”16天

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　　携手抗“贫” 重在预防 患儿故事

　　核心提示
　　一辆改装过的小推车，车里放着3名女童，车上挂着“徒步广西广东海南，宣传无偿献血”等字样的旗子……这两日，北流市民乐镇男子梁恭喜推着3个女儿，徒步出现在南宁街头，他打算以这样独特的方式，吸引更多人对重症地贫患儿的关注。不过，由于路途艰辛天气炎热，在徒步了两百多公里后，3个女儿渐渐吃不消，加上家人一直反对他的行为，梁恭喜放弃了徒步3省（区）的计划。
　　1 他的尴尬
　　旅馆工作人员还以为他是人贩子
　　4月23日，有网友在南宁民族大道上偶遇正在推车步行的一名30多岁的男子。网友彭小姐告诉记者，当时男子向她问路，说计划前往广西医科大学。因为看到推车里坐着3名女童，车上还挂着标语，彭小姐就特地拍下对方的几张照片。“我觉得他的行为挺奇特的。”彭小姐说，该名男子张扬且奇特的方式，很快吸引了不少南宁市民的注意，大家纷纷拍照并发到朋友圈。
　　24日上午，根据网友提供的线索，记者来到南宁市双拥路一家小旅馆寻找该名男子。旅馆前台的工作人员潘姐说，网友拍到的男子的确入住旅馆，记者到来时他们刚刚外出吃粉了。“我看到那3个孩子时吓了一跳，以为是人贩子拐卖孩童。后来看了他的身份证和其他东西，观察分析了很久，才确信他是那3个孩子的爸爸。”
　　记者在旅馆附近的粉店见到该男子时，他正在给3个女童喂食米粉。3个女童长得很像，非常惹人喜欢。男子说，他叫梁恭喜，是玉林北流人，3个女娃都是他的女儿，老大和老二是双胞胎，今年已经3岁多了，小女儿1岁9个月，因为3人身高相差不大，外人乍一看还以为是三胞胎。“我们从北流老家出来16天了，我一直都是这样推着她们徒步，中途回了一趟玉林给双胞胎输血，几乎都是走二级路，到了南宁一共走了两百多公里，车上装有被子和做饭的锅，有时借宿别人家，有时在外面搭帐篷睡。”梁恭喜说。
　　2 他的目的
　　坦言是求关注
　　记者看到，梁恭喜的小推车车身上写着“关注地贫，感恩有你”字样。车上除了被子和衣服外，还有厨房用品。
　　梁恭喜为什么要带着这么小的3个女儿徒步到南宁呢？梁恭喜说，此次徒步的目的，一是希望引起人们的关注，帮助他的两个患重度地贫的双胞胎女儿；二是呼吁大家关注地贫和无偿献血。
　　梁恭喜说，他的妻子怀第一胎的时候没有做孕检，也没有做地贫筛查的意识，双胞胎女儿出生4个月后才发现患重度地贫，要靠经常输血才能维持生命。后来，夫妻俩到医院检查才知道，二人都有轻度地贫。长期给双胞胎女儿输血，只能起到缓解效果，为了救这两个孩子，梁恭喜和爱人在医生的建议下，生下了小女儿，希望可以用老三的骨髓来做移植手术，救两个姐姐。老三生下来后身体健康，但跟两个姐姐的骨髓配型不合适。
　　梁恭喜拿出此前向中华骨髓库申请志愿者配型的资料告诉记者，他们也曾做过很多努力，希望找到合适的骨髓救双胞胎女儿，无奈至今一直没有找到。
　　“广西医科大一附院的医生曾建议我们做试管婴儿，专门给这两个姐姐配型，但是费用非常高，我们是低保户，承担不起这笔费用。孩子的妈妈现在在深圳工作，我在家带3个孩子。为了给孩子治病，已经欠了亲戚朋友好多钱。”梁恭喜说，双胞胎女儿每隔20天就要输一次血，每次输血都要花费一千多元。即便如此，有时候有钱也不一定能输到血，毕竟血量有时不稳定。
　　梁恭喜告诉记者，徒步出来的16天里，他们得到了很多人的帮助。每到一个地方，得知他和孩子的情况后，都有人免费给他们提供住所，有人给孩子一些钱。
　　3 他的决定
　　孩子吃不消，决定放弃徒步计划返家
　　在梁恭喜的小推车上，一面红旗上写着“徒步广西广东海南”字样，这是梁恭喜当初的宏伟愿望，只不过在徒步了十几天后，他发现，困难远比想象的要大得多。
　　“广西广东和海南，这些地方地贫发生率比较高，我原先计划是一路上做宣传，希望大家提前做好预防和筛查，从源头上杜绝地贫儿的出生，同时也希望大家积极无偿献血，因为地贫患儿是很需要血的。”梁恭喜如此说。
　　记者问他：“带着3个两三岁的孩子徒步上路，双胞胎身体也不是很好，难道你不觉得这样很折腾吗？”梁恭喜面露羞愧地说，出来十几天，已经感受到了要坚持下去的确很艰难，主要是孩子跟他一起风餐露宿很受罪，最近天气炎热，孩子们已经有点吃不消了。他说，如果确实不能按计划走下去，他会随时终止行程，毕竟孩子的身体才是最关键的。
　　梁恭喜也告诉记者，对于他带孩子出来徒步的决定，孩子的妈妈一直反对。
　　昨日下午，梁恭喜给记者发来微信消息说，为了孩子的身体健康着想，他决定放弃继续徒步的计划。昨日下午就到埌东汽车站坐车回北流家里。
　　4 父母须知
　　重症地贫难治，要以预防为主
　　针对梁恭喜的双胞胎女儿患重型地中海贫血的情况，记者采访了自治区人民医院妇产科主任医师田矛。田矛说，重型地贫一般专指重型β地贫。重型α地贫多数胎死腹中或出生后不久死亡。重型β地贫患者出生时没有临床症状表现，一般在3-6个月开始出现症状，需要定期输血，不输血就没有办法维持生命。
　　田矛说，重型β地贫通过骨髓移植可以治疗，但是治疗的代价非常高，而且移植了不一定成功。“首先你要配型成功，哪怕配型成功移植完了以后不一定能成功，因为它会有很多排斥反应。另外，基因治疗目前还在研究阶段，还没有正式利用于临床，所以，对于地贫还是要以预防为主。”