出生3个月就确诊重度地中海贫血,北流市山围镇李村16岁女孩温欣豫曾被医生判了“死刑”,称她“活不过1岁”。过去16年来,她一直靠定期输血维持生命。幸运的是,今年3月,在一次检查中,温欣豫和母亲莫秋红的造血干细胞配型成功,可以进行移植。然而,高达四五十万元的手术费难倒了她们。 出生仅3个月被判“死刑” 今年16岁的温欣豫是北流市山围镇一名九年级学生,若不是因身患重病,下个月,她将迎来人生中的第一次大考——中考。 温欣豫出生的第3个月被确诊为重度地中海贫血,医生判了她活不过1岁的“死刑”。
温欣豫在接受输血治疗
听到此消息,莫秋红与丈夫抱头痛哭。但擦干眼泪后,他们决定:哪怕是砸锅卖铁,也要救治自己的亲生骨肉。 从此,夫妻俩带着女儿开始了漫长的求医之路。 莫秋红说,孩子从3个月大开始至14岁,每月固定输血1次,每次费用上千元,每月药费高达2000多元。因给孩子治病,家里早已一贫如洗。
爱心接力,让生命延续 医生告诉莫秋红,造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择,成功率高,孩子今后的发育也会好很多。 2009年,莫秋红冒着风险孕育二宝,希望利用新生儿的肚脐血给女儿进行移植。然而,二宝的脐带血与姐姐并不匹配…… 北流市义工协会秘书长邹明广了解情况后,便发动志愿者每月轮流献血救治温欣豫。 近两年,温欣豫由每个月输1次血增至每个月要输3次血,除医保报销之外,家里每月还需支付近3000元输血费用。对于这个家庭来说,简直是不堪重负。
盼来“重生”,数十万元医疗费成“拦路虎” 10多年来,莫秋红与女儿一直等待配对,却一直未能等来一份“全相合配型”。 今年3月,深圳华大基因科技有限公司到北流市妇幼保健院开展地中海贫血公益救助活动,莫秋红连忙带着女儿去医院检查她们的造血干细胞是否能够相匹配。结果,母女俩的白细胞hla有5个点位匹配,具有半相合的造血干细胞。
在病房接受治疗,温欣豫仍不忘学习、写作业
5月18日,莫秋红带着温欣豫赶赴深圳市儿童医院寻医,院方表示,可以把母亲半相合的造血干细胞移植到女儿身上,获取完全治愈的机会。但40万至50万的移植手术及治疗费用,对这个早已一贫如洗的家庭来说无异于天文数字。 北流市义工协会志愿者纷纷伸出援手,慷慨解囊。截至记者发稿前,社会各界已通过平台为温欣豫筹款1万余元。 与此同时,中国力量北流服务队志愿者彭世前这两天也在为温欣豫的治疗费而奔波忙碌,目前已有20余名爱心人士捐款,捐款名单正在持续更新中。
如果你也想帮一把温欣豫让她早日康复可与孩子的母亲莫秋红联系电话:18378778063(微信同号)
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